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05.31
もう数日前のことになりますが、日曜日に広島で行われた膵島移植の講演会へ行って来ました。
今回はさすがにゆっくり講演を聴くためにじじばばつきです。
講演は藤田保健衛生大学の松本慎一教授。「膵島移植の最近の知見」。
最近まで京都大学で膵島移植をされていたそうです。

松本先生はおろか藤田保健衛生大学というう名前も全く知らなかった私><
ただ呑気にも、膵島移植の話が聞ける!というので、出向いてきました^^;

なんの予備知識もない私と夫。
患児会から行くのが会長さんと私達だけだったので、
にわかにレポートを引き受けることになってドキドキ・・・
こりゃ?、マジで真剣に聞かなくちゃ><

講演聞きながらあんなに一生懸命メモとったの何年ぶり?!
真剣さのお陰か、やはりとても勉強になりました。

これは私の感想ですが、膵島移植が想像よりもずっと簡単(そうに見えた^^;)で、
安全性が高いとは知らなかった?。
でも、今の段階では移植は血糖コントロールが上手くいかない人にとっての
"最後の手段"なのですね。

手術時間は前後の処置も含めて、約1時間。
膵臓から分離した膵島を、開腹ナシでカテーテルで点滴すること約10?20分。
免疫抑制剤の副作用も少ないそうです。
何よりこれまでの手術での後悔例がなかったということ。

手術費用は数回の移植で約400万円、その後の免疫抑制剤が月額約20万円
(高額医療の申請で約7万円)。
今は言わば実験段階のようなものだそうなので、手術費用は掛からないそうですが、
将来は200万円くらいになるのではないかということでした。

でもやはり、薬代は掛かるとのこと。
注射での治療だと小慢が終っても月額1万円くらいだそうだから、やっぱりねぇ・・・

松本先生はとてもお若くて(40台前半?)、世界中で活躍されているそうです。
技術も進歩しているみたいだし、ハルのようなIDDMの人達の移植の為に先生達が
頑張っているのなら、やっぱり本人である私達もコントロールを頑張らなくちゃなぁ・・・
と思ったのでした。
もちろんいつも診てくれている主治医の為にも自分の為にも。

そしてお気楽な親子はどうぜ広島へ行くなら!とちゃっかり行楽もして来ました。
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コメント
最近いろんなところで、講演会があるみたいですね。離島に住んでる私にとっては未知の世界です><
でも、ここでこうして皆さんの話を聞くだけでも情報収集が出来てためになりますわ。
それにしてもまだまだ費用が高いですね。月の薬代が20万? どれぐらいの量が出るんだろう?
もちろん普通に近い生活が送れることは素敵なことだと思うけど、移植はまだ考えられない(ていうか子供はダメなんだっけ?)
近い将来、インスリンもいらないぐらいになるといいですね♪
それと、うちもよくありますよ~! 血管に当たること。でも、黙ってます。言うと気にするから(笑
nao | 2006.05.31 16:37 | 編集
こんばんは♪
膵島移植かぁ。ほんとによく聞きますね、その話。今の生活とどっちがいいのかと聞かれると何とも言えません。まして女の子…。将来的に結婚もし子供も…となると免疫抑制剤がどのように影響するのか分からないし、一度の移植では駄目なんですよね。それに健康な細胞を間違えて攻撃するシステム…。移植することでなくなるのかな?とも思ってしまいます。確か年齢的にもすぐにとはいかないんですよね。
大がかりではなくてもっと簡単な治療法があればいいのにと思ってしまうhonohonoでした。
honohono | 2006.05.31 21:06 | 編集
こんにちわ。わたしたちの県でも去年のサマキャンの団結式の日にその話が出ました。登録者がまだ少なくてよかったらどうぞという状態だそうです。
多分今のインスリン療法で、A1Cも落ち着いていて、大きな低血糖発作も起こさないなら、あえて移植に踏み切らなくてもといいという考えの人が多いと思います。
それに一度だけでは完全離脱は難しいし、インスリン打ってなおかつ免疫抑制剤まで飲んで…ってなるのは嫌ですもんね。
ナツに将来お母さんの膵島あげようか(生体移植)って言ったらいらないって言われました^^;
なっちゃんママ | 2006.06.01 14:15 | 編集
こんにちは&お久しぶりです。
初めから読ませていただきました。いろいろあったようで… 私もまた見つけられてよかったです(^^)

去年の今頃 京大付属病院へ診察してもらいに行ってました。入院中からおじいちゃまのたっての希望もあり、退院して落ち着いてから、早い時期に泊りがけで行ってきたのです。
何時間もかけて行ってどれだけ診てくれるのか、道中大丈夫かと不安いっぱいでしたが 病院では丁寧に病気のこと、移植のことと説明してくださり、「この子が大きくなったころには医学はもっと進んでいるから!!注射しなくていいようになっているよ」と力強く言っていただき 来てよかったと思い、みんなでがんばっていこうとあらためて心に誓ったのでした。。
ひまわり | 2006.06.01 15:46 | 編集
ずっと先の様でいて、案外近い将来の話しになるかもしれないですね。ただし免疫抑制剤って言うのが、、、
子供達が大人になる頃、もっともっと選択肢も広がって、ずっと良い状況になっていることを信じて待っています♪
それまでは母達は頑張りましょうね~。と自分に言い聞かせてみました。

私もよく血管に当てちゃいますよ>_<
「痛~い!」って言われるけど、私は絶対血が出ている事をシエリには内緒にしてます。だって凄く動揺しちゃうんだもの^^;
もちろん後日アザになってます。
でも「なんだろね?!」ってとぼけてます。
ともか | 2006.06.01 19:37 | 編集
*naoさん
遅レスになってしまってごめんなさい!
私も1型の講演会をキチンと聴きに行くのは今回が初めてでした。
しかも膵島移植・・・難しい話だろうな~と思っていましたが、なんか聴いてると勇気が湧くというか、よーし!頑張ろう!と思えたのかすごくよかったです^^
費用はとっても高いですね><
移植は仕方ないにしても、薬代には驚きました。
金額は1ヶ月分でしたが、量は一体どのくらいなんでしょう?!

レポートの為に色々ネットをあさっていたら、講演をした先生のいる藤田保健衛生大学では15~75歳くらいだそうですよ。京大では18~65歳。
案外低い年齢もOKなんだと驚きました。

naoさんちもやっぱり血管に当たりますか・・・^^;
言わなきゃ平気なのに、つい言うとひぇ~~って感じになって困りますよね・・・TT

*honohonoさん
遅レスになってしまってごめんなさい!
私は普通に日常生活が送れてもちょっと気になってました^^;
免疫抑制剤はステロイドなんかを使わないようにしてるみたいですが、やはり副作用はあるみたいですね。
紹介されていた中のではむくみや生理不順もありました。
生体ドナー移植では1度の移植でインスリン離脱できたそうですけど、ちょっと運もあるのか?!とか思ってしまいました><
簡単な移植・・・ホント望ましいです。

*なっちゃんママさん
遅レスになってしまってごめんなさい!
私も同感です。失敗例がないのはいいけど、まだ始まったばかりの試験段階だからこれから何か起こっても怖いと思います。(すでに移植された方には申し訳ないけど・・・)
本人が望むようになったら、膵臓でも腎臓でもあげたいと思います。

*ひまわりさん
遅レスになってしまってごめんなさい!
ブログへ書き込める方には連絡出来てたんですが、
ひまわりさんとか書き込んでくださる方には伝えることが出来なくってごめんなさいTT
また見つけてくださってありがとうございます。
これからもよろしくお願いします^^

京大に行かれたんですね!すごい!
ハルと発症も近かったですよね?
私も行きたいな、と思ったことあります。

おじいちゃまの気持ちもなんとなくウチの両親や曾ばぁばにも似ている気がします。
「完治」ということを強く望んでいます。
発症後しばらく・・・最近でも(突然発症したから)「突然治ったりしないかな・・・」と言う時があります。
私や夫はとりあえず治らないと覚悟を決めて接していますが、じじばばは孫が可愛くて仕方ない、それにどうこう言うことは出来ないな・・・と思っていました。
病院の対応もよかったんですね。なんだか私も嬉しいです^^
先生方も治療の為に研究されている、だから私達も頑張ってコントロールしていこう、と講演を聴いてすごく感じました。

*ともかさん
私も将来が明るく思えて、そのために今頑張っておこう!と思えました。
講演会もいい刺激になりますね^^;
へこたれた時にはもってこいだわ。

シエリちゃんにも当たりますか^^;
針を抜いた瞬間「あー、しまったー」と思うけど、
顔に出さないように気をつけることにしました。
ハルは昨日もコケちゃって、両ヒザから(少し)出血!!
その血を見たとたん、骨折でもしたのか?という勢いの歩き方・・・もう歩けない><
ホント、面白くて笑っちゃいますよね^^
はるママ | 2006.06.02 16:44 | 編集
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プロフィール

ひろ

Author:ひろ
ハルは腕白9歳の男の子。妹(つぐみ)と一緒に走り回って、毎日振り回されてます。。。
2005年2月(当時1歳2ヶ月)に1型糖尿病(IDDM:Insulin Dependent Diabetes Mellitus)を発症しました。糖尿病は体に食物の栄養を上手く取り込めない病気です。その為、1日4~5回の注射と血糖測定で毎日頑張っていまーす!

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