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12.16
誕生日でも書いたけど、日曜日に膵島移植の話を聴きに行きました。
10月に膵島移植の実施施設に認定された岡山大学から野口先生が来られました。
「消化器外科」になるらしい。なるほど・・・

想像していたよりずっと若い先生でした。
それこそ昨日のリリーの営業マンさんみたいな(笑)

ハルが発症して入院した時、病棟の主治医に移植の話をしたら、「無理」って言われた。
夢物語・・・みたいな扱いでした。
それは多分、膵臓移植だったからだろうけど。

5年くらい前にも広島大学へ膵島移植の講演会に行きました。(松本慎一先生だった)
その時は講演会だったので、今回は座談会的な会と聞いて、もって詳しく聞けるのかな
と思って、ハル達はばぁちゃんにお任せして旦那さんと行きました。

正直な感想は・・・5年前に聞いたものとさほど変わりは無いな、と言う感じ。

でも確かに具体的な話が色々と聞けてとてもよかったです。
膵島分離技術も良くなっているとのこと。

ハルはまだ自分で意思表示が出来ないので無理ですが、確実に選択肢として出来るようになったんだと実感しました。
(でも、恐らくハルはやらないと思うけど・・・ポンプも嫌って言うくらいだしな)

まとめると・・・
レシピエントは
 ・18~75歳
 ・血糖コントロールが困難な人(無自覚低血糖が月数回)
 ・発症5年以上(腎移植後6ヶ月以上)
 ・待機日数

ドナーは
 ・岡大の場合、中国地方より
 ・ABO血液型

費用は
 ・入院前の検査費用
 ・岡大では患者負担は0円(実際は350万円)
 ・維持費用として免疫抑制剤3~4万円/月(保険適応)

免疫抑制剤は(「拒絶反応(自己免疫)」を抑える効果も)
 ・2剤のみ(セルセプト・コラゲナーゼ)
 ・副作用、基本的に免疫を下げるので、風邪をひきやすい、下痢、腎機能を下げる、食事制限必要

効果は
 ・5年で膵島定着率10%→移植が数回必要
 ・C-ペプチド(インスリン生成副産物)陽性80%→2型みたいな感じ
 ・移植細胞が体に取り込まれる為、拒絶反応が出ても取り出す必要がない

【注:私の超汚いメモの抜粋なので、もしかしたら間違いがあるかもしれません】

参加したヤングの会はやはり実際に自分が患者の大人の方なので、聞きたいことがかなり具体的。
集まり自体には初めて参加させてもらいましたが、やはりとっても前向きな方達ばかり。

65歳で1型を発症したという女性も来られていた。
同じ1型さんに会うのが初めてで・・・と涙ぐんでいた。
私は、発症後、初めてハルを連れて行ったサマーキャンプを思い出した。
同じ1型さんがこんなにいるのか・・・と嬉しさで涙が出た。
成人での発症もやはり大変だと思う。ひと事では言えないものがある。

に、しても・・・患者の男性の参加者は少なかった。
子供もそうだけど、やっぱり男性ってそういうの面倒??

それにポンプ利用者が多かった。

あと、10時からの会が終わりに近づいて、12時ごろになると、みんなどこからともなく
チョコやジューCやソイジョイを出して、パクッと食べてた。
隣の席の人に「下がったんですか?」って聞いたら「そうです^^」って答えてくれた。

**

大人になってもこうやって知りたいことがたくさんあって、出かけていける機会を与えてくれた
ハルには正直感謝してしまう。
自分の子どもだから、必死になるんだろうけど、教育講演会とか行くか?と言われたら、どうかな~。

普通の子育てを知らないから、私の子育てにはコレが欠かせないような気がするんだよね。
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コメント
ひろさん こんばんは~♪

 ハルくん 8歳のお誕生日おめでとう~~☆
 かっこいいケーキですね!

 ログの注射器3本とも!? なのですか?
 ちょっとこれは、命にかかわる1型糖尿病患者にとって信じがたいことですよね。


 普通の子育て?を7年間知っている私にとっても
 DMのことは 楽しく(笑)欠かせないことですよ。 




 
keiko | 2011.12.17 21:40 | 編集
keikoさん、こんにちは^^
ありがとうございます~♪
サーティワンのアイスケーキです☆

注射、そうなんです。3本とも、信じられないけど。
なので、リリーさんに疑われるのも仕方ないけど、
誰がやっても最後まで打ち切れず止まりました。
新しい注射の方は大丈夫です^^


>普通の子育て?を7年間知っている私にとっても

あ、確かにそうですね。
私も普通の子育てをしていた時があったとしても、
きっとDMをこうやって糧に替える事が出来たかもしれないです!
それは多分こうやってネットや会や気遣ってくれる友達や家族がいるからですね。
自分ひとりではどうすることも出来なかった。
忘れちゃいけないですね・・・改めて、ありがとうございます~~~!!!
keikoさん←ひろ | 2011.12.21 10:47 | 編集
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プロフィール

ひろ

Author:ひろ
ハルは腕白9歳の男の子。妹(つぐみ)と一緒に走り回って、毎日振り回されてます。。。
2005年2月(当時1歳2ヶ月)に1型糖尿病(IDDM:Insulin Dependent Diabetes Mellitus)を発症しました。糖尿病は体に食物の栄養を上手く取り込めない病気です。その為、1日4~5回の注射と血糖測定で毎日頑張っていまーす!

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