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08.29
書いて気が済んだら、削除するつもりで・・・
暗くて、楽しくない話なのでブログの記事にするのはどうしようか迷っていました。

ハルの発症からちょうど1年半。
その間、ずーっとずーっと懸案だった話に自分達の中で少し方向が出来て、終らせたいと思うようになってきたので、載せてみようと思います。

ハルは発症時、劇症型の1型糖尿病だと診断されました。
最初に入院したT病院で3日目(時間的には50時間くらい)には昏睡→救急で大学病院搬送後には心停止になりました。
後頭部他にケロイド。脳梗塞・・・
小児での症例は少ないそうですが、やはり普通の発症の状況と少し違うなとは思っていました。
劇症型・・・それがネックですが。

2ヵ月半の入院から元気になって退院して、去年の5月に1度T病院での担当医を訪ねました。
細かいことから言えば、文句はいくらだってある。
決して病気を見つけてもらってありがたいと思ったことはない。
(実際見つけられなくて大学病院へ搬送されちゃったわけだし(T_T))
どうしてもっと早く有効な処置を・・・例えば手一杯なら転院させるとか、手立てがあれば、心停止まではしなかったのではないか?という思いがある。
夜間にすでに腎不全を起こしていたのを、利尿剤にだけ頼っていたなんて、
今思えばなんて手ぬるいんじゃないの?と思う。
でも私自身転院したいとは申し出ていない。この病院で治ると思っていた。
そういう他力本願な患者だった自分にも情けない思いがしている。

話し合い(一方的、文句?)の後、担当医Fは涙を流して、「ハル君には申し訳ないことを・・・」と。
呆れてしまいました(-_-;
何を今更・・・
泣きたいのはこっちだよ。
この医者は人間的におかしいのでは?とこれでますます不信感(;´д`)

それからはもう発症してしまったものは仕方ない。ハルは死んだわけではないし(それは大学病院のお陰だけど・・・)、元気で成長している。こんなことを考えていても暗いだけだ、と無理やり忘れようとしていました。
でもふと、くら?い気持ちが襲ってきて、どうしてこんなことになってしまったんだろう、なぜ担当医Fを信じてしまったんだろう?他の病院を受診すればよかった。入院していて、こんな重篤な状態になるくらいなら家で昏睡になって、救急車で運ばれた方がまし。とかとか・・・
その後、T病院での2泊3日の入院費の督促(3000円くらいだけど)もなく、約1年が過ぎました。
大学病院に転院したばかりの時に1度請求書が自宅に届きました。
でも私は2ヶ月大学病院に缶詰だったし、腹が立つので、その後も支払いに行かなかった。
退院してからも、ハルの子守しつつ、じっくり考えることもなかなか出来ず、この悶々とした思いを持ち続け、どうしたらよいのかわからず、患児会へ相談、市の相談窓口、県の相談窓口、インターネット、1型専門医の有名な某先生へ手紙を出したり・・・
私が思いつく限りのことをやってみたのですが、やはり結局はT病院と直接対決(?)するしかない。
入院費の督促が来ないなんて、なんか弱みがあるんじゃないの?と詰め寄りました。
でも「いづれ支払いには来ます」という私の父の言葉を信じてのことで他意はないという。入院費の請求でそんなのあり?
あー言えば、こー言うで話は平行線。

やはり弁護士か主治医へ相談するのが1番。
当たり前のことですが、もう一歩踏み込んで対決できない。
劇症型で亡くなった方でも医療事故裁判では負けているとか・・・

転院後すぐ、大学病院で今の主治医に「(多分、前の病院を?)恨んでいるか」と聞かれました。
その時は「そんなことはないですけど」って答えましたが、正直はやはり恨んでいると思います。
主治医の言葉の意味は当時も今もよくわかりません。
1型になったことにくよくよしているわけではないんだけど、「担当医Fがハルを治そうとしてくれたけど、結果的にダメだった」とは受け取れないんです。
救急車の中でも死にそうなハルと向かい合って、ヘラヘラと付き添いの看護師と話をしていたF。
別に処置をしろとは言わないけど・・・なんかおかしいよなぁと思って結局何も言えなかった私。

夫は穏健派なんでしょうか、そんなに(例えば裁判とか)しなくてもという言葉もありました。
父親と母親の違いでしょうか?
そうだよな?、と思うときもありますが、では将来ハルになんて説明したらいいんだろう?
ここまでやったけど、ダメだったとか、そういうものが欲しいという私一人の思いだけなのかもしれません。自己満足?独りよがり?

その後もT病院とは不満な点を文書でやりとり、また面談でやり取りしていますが、病院側としては処置に問題はなかった、ということ。
でもこれだけの不満を感じてしまったのだから、それをぶつけるだけはやってみたい。
助けてくださる方もいるし、出来るところまで自分なりに頑張ってみたい。
その後、医療問題の研究会に登録しておくことにしました。
どこまでできるかわかりません。・・・金銭的にも(>_<)
でも専門的な話が出来る人に私の言っていることが正しいのか間違っているのか、判断してもらえると、これもありがたいと思います。

病院に入院していてもこんなこともある。患者自身がしっかり治療に加わらないといけない。ハルのことは取り返しはつきませんが、大きな学習となりました。
他の人にも知っておいてもらえたらと思います。

載せたら、誰が読むかわからないけど、エイ!
読んでくださった方、長々とありがとうございました^^
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| 2006.08.31 20:54 | 編集
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| 2006.09.01 16:05 | 編集
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| 2006.09.03 15:55 | 編集
こんにちは。 前にも一度読んで、コメントしようと思ったんだけど、上手くかけず・・・

こんないろんな事があるなかで、いつもブログに遊びに来てくれてありがとうございます。
私は暢気すぎるので、難しいことはわかりませんが、きっとハルくんにとってはるママさんの行動はとても頼りになることと思います。
いろんなことがあって、母親も育てられていくんですよね!
がんばってv-205
nao | 2006.09.03 16:56 | 編集
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| 2006.09.03 22:23 | 編集
今、読みました。
はるママさんの助け?になるコメントが出来るかどうかわかりませんが、
また後で読んだ感想書かせていただきます。
チャコママ | 2006.09.05 11:28 | 編集
みなさん、たくさんのコメント頂きありがとうございました^^

お返事が遅くなって本当にごめんなさい。
1度弁護士さんに相談してみようと思います。
きっと私が納得いく結論に出会う為には時間や費用が掛かるような気がします。
そして、難しいのだと思います・・・

でも私は主婦で、時間はなんとかなるし、費用のことは・・・うーん。
いろんな方に助けてもらうことになると思いますが、細々とでも出来る限りのことをやってみたいと思います。

多分この内容は削除はしないつもりですが(気が変わった^^;)、また決着がついたら、いい報告が出来ることを私自身期待しています。


*naoさん
遅いレスになってしまって、本当にごめんなさい(>_<)
コメントしにくい記事にありがとうございます^^
私もかなり呑気なんですよ~(^^;
もっと早く行動すべきだったんですが、今頃・・・なんですよ。
嫌なことだったんで、お家のこととかに逃げてしまっていたんです。
いけませんね、頑張らなくっちゃ~!


*チャコママさん
遅いレスになってしまって、本当にごめんなさい(>_<)
コメントしにくい記事にありがとうございます^^どんなコメントでもいいですので、よかったら感想をお願いします^^
私も自分のことだから、呑気にしてられるけど、他の方だったら、なんと声を掛けてあげるべきかとっても悩むと思います・・・
当の本人(ハル)はなんてことないんですけどね~(-_-;
はるママ | 2006.09.06 16:28 | 編集
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| 2006.09.07 11:11 | 編集
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| 2006.09.07 13:15 | 編集
え~と、13:15にコメント頂いた方・・・(こんな言い方ですいません(>_<))

お返事をしたいので、差し支えなかればまた非公開でメルアドなど教えて頂ければと思います^^
よろしくお願いします☆
はるママ | 2006.09.08 01:19 | 編集
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プロフィール

ひろ

Author:ひろ
ハルは腕白9歳の男の子。妹(つぐみ)と一緒に走り回って、毎日振り回されてます。。。
2005年2月(当時1歳2ヶ月)に1型糖尿病(IDDM:Insulin Dependent Diabetes Mellitus)を発症しました。糖尿病は体に食物の栄養を上手く取り込めない病気です。その為、1日4~5回の注射と血糖測定で毎日頑張っていまーす!

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