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11.26
深夜ですが、今日はちょっと書きたい出来事があったので、ハルを寝かしてPCに向かいます...


ウチではIDDMのことを<1型>と言ってます。
<糖尿>なんて呼ぶのはもちろん嫌だし、<IDDM>は長いし・・・
<1型>だとどこでしゃべっててもあまり誰もピンと来ませんよね^^;

今日はその1型のことでウチにお客さんが来ました。

20日に<急性糖尿病>で入院されたという2歳半のお子さんのお父さん&Wおじいちゃんでした。
同じ市内に住んでいる、夫の伯母のお兄さんの職場の部下の方だそうです^^;

伯母さんがハルの話をして、その方がぜひ話をしたいということで、うちに来られました。
お子さんは女の子で、まだ国立の医療センターに入院中です。
月曜日に初めて<急性糖尿病>、つまり<1型>だということがわかって今日のこと。
まだ何がなんだか分からない状態なんじゃないかな...
その状態の人に上手く話せるかどうかちょっぴり不安もあったけど、
実際私もハルが退院してしばらくして、患児会に入った時には同じ位の年齢の子がいないか、
会の方に探してもらって、電話をしたり、色々と助けて頂きました。
あって、生の話を聞けるのはとても心強いことだと思います。

点滴は3日目から外れて、注射になっているようですが、まだ病院の方で打っていること、
そして、血糖が安定していないこと、色々不安がある様子でした。
そして、注射でしか高血糖を押えることができないのか?ということも聞かれました。

この質問は本当に辛いです。

我が子が一生注射をしていかなければならない。
それを受け入れる・・・というか受け入れざるを得ないのが親にとっては最初の難関なような気がします。
改めて、ハルが発症した時のことをリアルに思い出しました。

ハルは発症が分かった時の状態がひどかったので、注射ででもなんでも生きていけるのならそれで構わない、と思ったので、この注射の受け入れは私にはすんなり入ってきた気がします。
出来れば注射も測定もしないで済むのが一番いいけど、それは今はあまり考えないようにしている、というのが正直な気持ちです。

女の子には保育園に通うお姉ちゃんもいるそうで、来年にはその子も入園する予定だそうですが、
今は入院が約1ヵ月半は掛かると言われていました。
姉妹がいれば、また別の悩みもあると思います。

お母さんはお子さんがやはり放してくれないそうなので、Wおじいちゃんが来られましたが、
一般的な質問「血糖はどのくらいですか?」と聞かれ、ちょっと困ってしまいました^^;
(この質問、最初のうちは電話の度に姑もよく聞いてたな?( ̄∇ ̄;))
ちょっと見得張って最新のいいデータ「6%後半です」と答えたんですが、
まだHbA1cってことも??って感じでした。
そりゃそうだよな?。私たちはハルが入院最初の2週間は、HCUに入ったきりだったので、
病院で時間が有り余っていて、とにかく「1型って何だ?!」って調べることが精一杯でした。
その人達は今、そんな段階なんだと思いました。

私は先生に「"単位"って何の単位ですか?」って聞いたくらいだから(>_<)今考えると、バカー!
入院中、病棟の主治医に、「その内、お母さんの方が僕らよりずっと詳しくなりますよ?」って笑顔で言われたけど、本当なのかすごく疑問だった。
今じゃ、相当手抜きだし、確かに感覚が養われた気がするな?(あまり他じゃ役に立たないけど...)
こうやって、話を聞きに来られるくらいの方だから、きっと1型に向き合って家族で頑張っていける方なのではないかな?と勝手に思いました。

でもこの女の子と病院でも患児会でもなく知り合えたと言うのは本当にすごい偶然です。
しかも同い年!!
発症してしまったことはいいことではないですが、知り合えて友達になってくれたら嬉しいな?と母は思いました。

長々としかも深夜なので変な文章だったらごめんなさい(@_@)
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コメント
こんばんわ♪うまくいえないけれど、はるママさんの気持ち、すごくわかる。思わず更新したくなる気持ちわかります^^
わたしたちは発症から2年もなるけれど、まだ後から発症した方には会った事がないのです。
市内の人口から考えて10年にひとりの発症ペースですから、あと8年ぐらいしないと…^^;
って、別に誰かの発症を待っているわけではないのですが、やっぱりナツにも同じ病気と付き合っている友だちが近くにいてくれたらいいのにな、なんて思います。

そんなに熱心なパパさんならきっと大丈夫、やっぱり神様はこの病気を受け入れられる子ども&家族をきちんと選んでいるのでしょうね。きっとはるくんとはるママさんに会えて、前向きに病気と付き合っていける力をもらえたんじゃないかな。
Wおじいちゃんというのはすごいですね^^;
なっちゃんママ | 2006.11.26 18:41 | 編集
ウチでも「1型」と呼んでいます。
私は入院中にたまたま給湯室にいた人に、みーくんが点滴もせず、元気に動き回っているのに、長く入院しているのはどうして?と聞かれ、それまであまり糖尿病のことを話さなかったのに、なぜかその時「実は・・・」と話したら、その人は幼稚園の先生で、入園してきた子の中に同じ病気の子がいるから連絡をとってあげようかと言ってくれたんです。
退院後、相手の方から連絡があり、病気のことや生活のこと、海外の治療法、将来の医学の進歩への希望などつきることなく教えてくださり、どれだけ勇気付けられたかわかりません。
偶然というものより、神様の存在を信じたいです。
きっと、その女の子のご家族もはるママさんとお話が出来てとても安心できたと思います。
同じ市内というのも心強いですね!
これから「1型」と前向きに付き合うきっかけになってくれたらいいなぁ。

そうそう「単位」。。。最初、私は注射の単位と80㎉=1単位の区別がつかず???でした(^_^;)
でも、今ならそこらのお医者さんよりは「みーくんの1型」に詳しい自信があります(^^)v(ある意味主治医よりも(^_-)-☆)
みーくんママ | 2006.11.27 09:56 | 編集
私も11月の外来の時に発症してすぐの入院中のお子さん、お母さんに合っていろいろお話しました。私たちが入院している時も看護士さんから「外来で来られている方とお話しますか?」と聞かれ是非にとそういう機会を持っていただきました。まだまだ不安いっぱいの私に光が見えた時間でした。
今回出会ったお母さんにも大丈夫ですよという気持ちを伝えられたらと思って息子の様子を話してきました。伝わっているといいなって思います。

単位のこと…私は「1単位って何mlですか?」ってききました^^;

ひまわり | 2006.11.27 14:22 | 編集
ブログにも書いたのですが発症から数ヶ月たった時に主治医から今1型で入院してて落ち込んでるお母さんがいるって言われて話た事を思い出しました。
はるママさんとお話が出来てそのお父さんおじいちゃんはすごく心強かったのではないでしょうか?
10万人に1人って言う病気で周りには誰もいない
自分もそうでしたがほんと不安ばかりだったと思います。
そんな中で患者さんのママから生の声が聞けるって前向きになれると思います。

私もそのお母さんと話させてもらって話した後の方がすごく気になってもし私の言った事でそのママさんをもっと不安にさせたらどうしようとか!?色々思いました
でも主治医からあれからお母さんがすごく元気になって泣かなくなったんですよ。前向きになってくれましたって聞いた時は嬉しかったです^^自分の事ばかり長々と書いてごめんなさい。はるママさんと話せた事でこれからの事を前向きに考えれると思います。
なつき | 2006.11.28 13:01 | 編集
こんばんは。うちでも1型とよんでいます。子供が発症して五年目ですが今まで6組の発症直後のお子さん&お母さんにお話させてもらいました。みんな住んでるところもバラバラだし、年齢も病院も違うのですが不思議とそういう情報が入ってくるんです。私も先輩にお世話になりながら1型のことを分かってきたので、少しでも恩返しできればといつも思ってます。はるママさんにもそういうご縁がきたんですね。もうりっぱな先輩ですよ。余談ですが私も親戚の看護師に1型のことを話したら「血糖はいくつ?」って聞かれました。そんなの常に値が変わるのが普通だし、だいたいあなた看護師でしょう~って喉まで出かかったものをおさえるのが大変でした。
どんぐり | 2006.11.28 20:03 | 編集
はるママさん、お久しぶりです。
何故かずっとそちらにつながらなくて・・
今日はやっと遊びに来れました。(^^ゞ
姫が発症した頃は周りにはいらっしゃらなくて1年後に参加したサマーキャンプで何人かの方と知り合えました。
そこから、やっと近くに相談出来る人ができてホッとしたのを覚えています。
はるママさんに話を聞かれた方はこんなに早く「仲間」と言うか先輩に出会われて幸運だと思います。
これからもいいお付き合いが出来るといいですね)^o^(
なり | 2006.11.29 08:56 | 編集
はじめまして。時々、拝見させて頂いていましたが、なかなかコメントを残せずすみませんでした。我が家は、1年生の長女が1型です。3才での発症でしたが、なかなか他の方のお話を聞く機会がありませんでした。今回はるママさんと出会えたご家族、きっと気持ちが軽くなられたのではないでしょうか。私もたくさんの仲間がいること心強いです。これからもよろしくお願いします。
miwa | 2006.11.29 20:02 | 編集
こんばんは~^^
わかってもらえますよね~♪嬉しい^^v
段々寒くなってくると、今年もどこかで発症している子がいるのかもしれない・・・と思うようになりました。
それがたまたま同じ市内で、同い年で・・・いいお友達になれると私もハルも本当に心強いと思います^^

こちらもまだ早いよな~^^;と思うことまで話してしまって、Wじぃちゃんもついて来れない感じもあったんですが、お父さんは熱心に聴いてくださいました。
また落ち着いてお話できる機会がきっと出来ると思うので、とりあえずは元気に退院してくれるといいな~と思います^^
はるママ→なっちゃんママさん | 2006.11.29 21:28 | 編集
 はるママさん こんばんは!
仲間ができて よかったですね~ はるママさんは先輩ですね~・・・というのが 初めて読んだ時の感想です。。

 この病気 仲間がいるということが、1人じゃないんだということが どれだけ心強いことか!
女の子のママさんは はるママさんがいて心強いことだと思います。
そして、はるママさんも近くに後輩?ができると、今以上に強くなれるのでは?って思います。

 どうぞお近くで、励まし励まされ 頑張ってくださいね~!
そして、ネットのほうでは これからもよろしくお願いいたしますです。。

 
keiko | 2006.11.29 22:08 | 編集
おはようございます^^
・・・そうですね~、神様。ホントにいるかもって思えます・・・
同じ病気の子を持つ親として、こんな風にしてきたって自分のことを話せるのは
こちらにとってもいい機会です。
まだ1年9ヶ月そこらですが^^;
「息子の主治医です!」って私も胸張って言えますよ~^^v

「単位」、やっぱり初めて聞くほうは「???」って感じですよねぇ^^;
先生は何の疑問もなく連呼してたので、
「だからその<単位>って何の<単位>?」って^^;
未だによくわかってないかもしれないけど、これって日本語の問題かも(>_<)
でも栄養士の友達に話すと「知ってるよー」といともあっさり(-_-;
入院中に「今から栄養士の資格取りたい」って口走ってた私です^^;
はるママ→みーくんママさん | 2006.11.30 08:13 | 編集
おはようございます^^
ひまわりさんの方の病院、とってもいい病院ですね!
私も病院でそうやって出会うものと思っていましたが、病院では未だ先輩1型さんとも後輩1型さんともお会いできません。
そうやって患者同士のつながりを持たせてくれるのは、違う意味でいい治療になりますよね!

「単位」・・・皆さん同じように聞いてるんだ~(* ̄m ̄)プッ
私も確か「何ml?」って聞いたことあるかも( ̄∇ ̄;)
・・・いえいえ、何でも質問!いいことですよね!
はるママ→ひまわりさん | 2006.11.30 08:21 | 編集
おはようございます^^
そのご家族は、ちょうどウチに来られた日に先生と話し合う時間を設けられたそうで、「10万人に1人」ということをその日に聞いてきたばかりだったようです。
きっと呆然として聞かれたことでしょう。
でも「10万人にもう1人」がココにいるので^^;

話をしている時、パパが「男の子より女の子の方がコントロールが難しいって言われます」って言ってたんです(>_<)
確かに主治医には、ハルを見て「男の子は楽やな~」って言われるんですが、
発症したての女の子のパパに向かって言うことかよー(>_<)って焦って、
「でも、男の子は面倒くさがるけど、女の子の方が几帳面にコントロールする場合もありますよ~^^;」ってフォローしたんですよね(;´д`)
やはりこの病気ってその子その子でやり方も全く違いますからね~ってことに落ち着いたんですが、ちょっと焦りました^^;
さすがに気を使って話しますよね^^;
はるママ→なつきさん | 2006.11.30 10:48 | 編集
どんぐりさん、すごいですね~!色々と情報通♪♪
立派な・・・ってことはないんですが(>_<)
裏技とか教えてあげたりして(* ̄m ̄)プッ

私もネットや患児会の方には本当にお世話になっていますので、
いつかそういう時が来たら恩返ししたいと思っていました。
まさかこんなに早く来るとは思ってませんでしたが・・・^^;

看護師さんでも血糖測定器を初めて見たという方は多いみたいですね^^;
なんせ今通う大学病院のHCUの看護師さんでさえ、新型の測定器に興味深々でみんなで集まって使い方を読んでいたのを覚えています。
診療科が違うとそんなもんかもしれませんね~(-_-;
はるママ→どんぐりさん | 2006.11.30 13:42 | 編集
>いつかそういう時が来たら・・・
その繰り返しを願っています(^^)

当たり前のようですが、なかなか外にIDDMを
告知できない親子が多い・・・。
そんな方の心をも少しずつでも開くことのお手伝いが
出来れば良いですよね。
沙織(父) | 2006.11.30 19:27 | 編集
こちらこそご無沙汰してます~~(>_<)
更新もボチボチ・・・な感じなので( ̄∇ ̄;)はは
びっくりしたんですが、なりさんのページが出来たんですね!
さっき少しだけ行ってみたんですが、また少しずつ読ませてもらいます~^^

私もハルが発症してから、同じ1型のお子さんに初めて会ったのは、
発症から5ヶ月後のサマーキャンプでした。
参加したのではなく、見学に行っただけでしたが、
別に注射をしている姿を見た訳ではないのに、そこに入った瞬間
「あー、この子達はハルと同じなんだ」って思っただけで、
自然と涙が溢れてきました。
いきなり泣いてる変なオバチャンって感じです(>_<)
しっかりしていると思っていた自分がこれだけ参ってたのか、と思う出来事でした。
状況が「同じ」ということだけでも慰めになってくれると嬉しいと思います。
はるママ→なりさん | 2006.11.30 22:32 | 編集
はじめまして!コメントありがとうございます^^
娘さん、3歳で発症されたんですね。ちょうど今のハルくらいかな。
最近はかなり手強くなってきたので、発症が早くてよかった(-_-;
と思う時も時々・・・(>_<)
今回お会いしたお父さんは「今まで好きな物を食べてきたので・・・」
って言われてました。
私もこれがなければ今の時期、飴やチョコはきっと自然に与えていたと思います。
いつの発症がいいってこともないんでしょうけど、その時その時の悩みをお互いに相談し合えるといいな~と思いますね。
こちらこそこれからもよろしくお願いします^^
はるママ→miwaさん | 2006.11.30 22:52 | 編集
keikoさん、こんばんは~^^
今回はちょっと先輩ヅラしてみましたー(*≧m≦*)
「仲間」「同じ状況の家族」の存在ってすごーく心強いです!!
あれからもあのご家族のことが気になって、「お母さんに電話してみようかな、どうしようかな・・・今はまだ入院中だしな」って思ってしまいます。
実はこちらがお話をしたいのかもしれません( ̄∇ ̄;)

ネットの話を普通の友達かのようにパパに「○○ちゃんちはこうらしいよ!」
って言っちゃいますからね^^;
ですので、こちらこそこれからもよろしくお願い致します~~( ̄m ̄* )
はるママ→keikoさん | 2006.11.30 23:01 | 編集
<恩返し>とまで言えるかどうか・・・^^;
私もすぐ近くに1型について話し合える人はあまりいなかったので、
一緒にサマーキャンプなんて行けたら楽しいだろうな~って勝手に想像が先走ってます...

1型同士であれば何も思うことなく話が出来ますが、それより「外」に向かって行く事は、まだ私も経験がないので不安です。
いずれ入園したり就学したり・・・どこかでまた1型の方と出会うかもしれませんが、
何かの形でつながっていけたらいいなと思います。
はるママ→沙織(父)さん | 2006.11.30 23:14 | 編集
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プロフィール

ひろ

Author:ひろ
ハルは腕白9歳の男の子。妹(つぐみ)と一緒に走り回って、毎日振り回されてます。。。
2005年2月(当時1歳2ヶ月)に1型糖尿病(IDDM:Insulin Dependent Diabetes Mellitus)を発症しました。糖尿病は体に食物の栄養を上手く取り込めない病気です。その為、1日4~5回の注射と血糖測定で毎日頑張っていまーす!

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